"Vår son slapp operation efter kostomläggning!"

Det kom ett brev från Susanne Björkegren, som med kosten hjälpte sonen Gustav att slippa en svår operation – en berättelse vi tyckte att alla skulle få ta del av!

Nu ska jag berätta något mycket privat och avskalat som är vansinnigt, intressant, otroligt, självklart, fantastiskt och skrämmande…

Vår son Gustav, som nu är 8 år, föddes med Klippel-Feil-syndrom som är missbildningar i skelettet och deformitet av inre organ. Han har genomgått en svår ryggoperation och är stelopererad. Han har genom hela sin uppväxt haft svårt att växa och tillgodo göra sig näring, och stora svårigheter att bajsa. Han har varit beroende av stora mängder laxermedel för att överhuvudtaget kunna få ut sin avföring.

Svåra ingrepp enda lösningen

Minsta lilla avvikelse och det har blivit stopp. Smärta och panikångest över att inte få ut sitt bajs, sondmatning för att få i sig tillräckligt med näring, chockdoseringar av laxermedel, krampstimulerande medicin för att öka trycket och lavemang har varit vardag för Gustav, liksom läckage och bajsdagbok. Han har också varit extremt infektionskänslig och vårdats otaliga gånger på sjukhus både i Karlstad och på Drottning Silvias Specialistklinik i Göteborg.

Undersökningar efter undersökningar i 7 års tid resulterade inte i några konkreta lösningsförslag, förrän efter en mycket jobbig tarmundersökning den 16 dec 2015 på Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus i Göteborg.

Under några timmar fick Gustav kontrast insprutat i rumpan med hjälp av en tjock slang för att sedan krysta ut hård ”låtsasbajs” samtidigt som man studerar tarmrörelserna genom ultraljud och röntgen. Läkarnas konklusion blev att det var fråga om prolaps i tarmen, och att det fanns två alternativ – operera bort en del av tarmen eller sätta stomipåse. Två stora och svåra ingrepp som skulle förändra hans framtid till ännu mera ovisshet. Vi skulle avvakta för mer information.

Kosten måste ha betydelse!

Jag som mamma blev rädd, ledsen och förtvivlad. Finns det inget jag kan göra? Kosten? Har någon någonsin pratat med oss om kostens betydelse i detta? Nej. Vid besök hos dietist har vi bara fått lära oss att räkna kalorier för att han skulle få i sig tillräckligt med näring för att växa… han hade blivit testad för celiaki men inte uppvisat intolerans, och ingen i sjukvården sa något om maten.
Men kosten måste ha betydelse, det var min tanke som jag fått bekräftat när jag var på kurs på  Masesgårdens hälsohem i maj 2015. Besöket på Masesgården var det första uppvaknandet kring hur maten kan se ut. Margot Á Deild tipsade mig bland annat om Fitline, en speciell serie näringspulver med vitaminer och mineraler, som alla i hela familjen började ta och blev piggare och mådde mycket bättre.

Efter vistelsen hade jag fortsatt kontakt med Margot, hon gav mig små tips som att använda linfrön för att läka tarmens slemhinna, göra ingefärsshots och annat. Hon var ett mycket bra stöd.

Utbildade sig till Kost- och Näringsrådgivare

Efter undersökningen och förslaget om operation blev jag fast besluten att lära mig allt jag kunde om kosten. Visst kan man hitta mycket info på nätet och liknande, men det är svårt att veta vad man ska tro på och hur man ska välja, så jag beslöt mig för att ta en gedigen utbildning. Den 21 januari 2016, drygt 1 månad efter undersökningen, började jag min utbildning till Kost- och näringsrådgivare på Axelsons i Stockholm.

Läraren Louise Hammarberg frågade i början vad vi hade för förväntningar på utbildningen, och jag minns att jag sa att jag hade jättestora förväntningar, och att jag ville göra allt för att göra min son frisk…och så blev det!

Med hjälp av min fantastiska lärare Louise och min mentor Margot från Masesgården och ett enormt stöd från familjen, började jag förändra hans kostintag, radikalt men stegvis. Jag lade till, drog ifrån, satte upp regler kring socker och köttintag, jag stötte på patrull men fortsatte med det jag trodde på och det jag såg började fungera.

Den 21 oktober 2016, 9 månader efter undersökningen fick jag ett samtal från sonens läkare i Göteborg, överläkare i tarmkirurgi på specialistenheten på Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus.

Svaret på undersökningen var att bitar av Gustavs tarmväggar faller ned och lägger sig som ett lock, som inga krystningar i världen kan få bort. Tarmrörelserna fungerar inte normalt. Hon berättar också att han står på väntelista för ytterligare svåra undersökningar och på väntelista för en operation som nu definierats till att skära bort en bit av tjocktarmen och fästa upp delar av den. Hon vill också berätta hur svår operation detta är, om komplikationer efteråt och hur det kan bli att leva med detta i framtiden.

Operationen avlystes

Jag berättade att jag inte hört något sedan undersökningen den 16 december och att jag tagit saken i egna händer med att utbilda mig i kostens och näringens betydelse för att se om hans problem gick att påverka. Och det gjorde det…idag gör Gustav så fina bajskorvar på toaletten som han aldrig har gjort i sitt liv och han har mer än halverat sin medicindos av laxermedel. Han är på det hela taget friskare än någonsin vilket inte är så underligt eftersom 80 % av vårt immunförsvar sitter i tarmen!

Läkaren avbokade undersökningarna, ställde in operationen och överöste mig med positiv feedback på att allt jag gjort för vår sons tarm har varit helt rätt och fantastiskt. Hon berättade att just vid denna typ av tarmproblematik så kan det finnas en födoämnesallergi som triggar prolapsen och den hittar man bara genom kostförändring. Hon uttalade också att fler människor borde äta som vi, och gav mig sitt fulla stöd i att förändra kosten vidare över tid för att uppnå maximalt resultat.

Vissa andra läkare har inte varit lika förstående… vid ett återbesök sa en läkare till Gustav att ”oj, vad du ser frisk och pigg ut, vad har ni gjort?”, men när jag berättade kunde han inte riktigt ta till sig att det kunde stämma att kosten gjort så stor skillnad. När vi skulle gå, stannade läkaren till i dörren och sa till mig att ”du ska veta att det inte är farligt för din son att äta medicin, det kan han göra hela livet, jag tycker att han ska få äta samma mat som alla de andra barnen”.

Jag kände mig först väldigt ledsen och skakad över bristen på insikt, men jag kan ändå inte bli arg på läkare som honom. De saknar kunskapen, och det är förstås sorgligt men i övrigt har vi fått väldigt fin hjälp och mycket stöd från sjukvården.

Hela familjen är friskare

Jag har fått mer än nog bekräftelse på att det vi gör är rätt. Hela familjen äter samma mat, och vi mår alla mycket bättre än vi gjort förut. Min man Roger blev misshandlad för tolv år sedan och fick 6 hjärnblödningar, sedan dess har han dagligen ätit både sömntabletter och uppåttjack, han har kunnat sluta med båda delar tack vare bra mat och kosttillskott.

Jag själv är som utgångspunkt frisk, men har varit känslomässigt stressad vilket har satt sig i magen och jag fick diagnosen IBS. Idag har jag inga problem alls med magen och känner mig mycket pigg och alert. Även dottern Tilde som är tio år, har haft bekymmer med sin mage och hon mår också mycket bättre.

För 3 år sedan diagnostiserades Tilde med epilepsi och fick i samband med det också förstoppning, svullnad och ont i magen. I hennes fall har det visat sig tydligt att det är sockret som påverkar hennes mage mest och då vill jag poängtera att hon inte haft några problem med vikten eller frossat. Hon fick också utskrivet laxermedel av sjukvården men vägrade ta det för det smakar så illa…och därför blev vi tvungna att hitta ett alternativ till henne – och det tackar vi henne för idag!

Innan kostförändringen var han sjuk jämt, åt penicillin var och varannan månad och tålde inte minsta förkylning. Han kunde inte vara i skolan när någon annan var sjuk, för då blev han ofelbart smittad. Innan han skulle börja första klass i en skola med 700 elever undrade vi såklart hur det skulle gå, men nu har han inte haft en enda sjukdag!

Gustavs resursperson i skolan, Pia Lindqvist Magnusson, har verkligen också varit till stor hjälp med att stötta honom kring kosten, hon ser ju att det ger resultat och att han kommer till skolan i stället för att vara hemma och sjuk jämt och ständigt. Så, resultaten talar för sig själv!

Vår nya kosthållning

Vad är det då för kostförändringar vi gjort, rent konkret? Framför allt använder vi oss av dygnsrytmen. Dygnet kan betraktas som ett träningspass, med en viss energikurva. På morgonen behövs uppvärmning då maten ska vara mjuk och lättsmält. Den tyngsta maten äter vi mitt på dagen och börjar alltid med råkost först, det aktiverar tarmbakterierna och ger välbehövliga fibrer som sätter igång magen. På kvällen låter vi magen varva ner med lätt mat för att inte sova med stora mängder osmält mat i magen.

Dessutom har vi gått över till glutenfritt och laktosfritt, och begränsat sockret till ett absolut minimum. Det med sockret trodde jag inte var så stort från början, men jag har märkt genom erfarenhet hur mycket det betyder! När vi åkte på semester i somras hade vi nått väldigt långt, Gustavs mage var ok och vi semesterslappade lite med maten, tog en glass och en extra fika…men snart hade Gustav kraftig förstoppning och bajsade blod, så vi förstod ju att det inte fungerar. Nu har vi jättetydliga regler kring sockret, tar en fika i veckan och då äter vi EN grej, och tar nåt litet godis EN gång i veckan. Det räcker med en bit choklad eller så, lösgodis äter vi inte alls mer.

Hemma äter vi vegetariskt, med inslag av fisk. I skola kan Gustav ibland ta av den andra maten om han inte tycker att det vegetariska är gott. Vi äter mycket hirs och bovete och fullkornshavregryn, till exempel som en mjuk gröt på morgonen, tillsammans med färska eller frysta bär.

Vi äter också tillskott dagligen av bland annat mjölksyrebakterier, vi tar ett märke som heter Symbiotica som är en blandning av fibrer och bakterier, fibrerna matar bakterierna.

Barnen är väldigt samarbetsvilliga, de är faktiskt helt fantastiska. På morgonen säger jag till dem ”nu kommer vitamintanten”, och så lastar jag fram probiotika, D-vitaminer, raps- eller avocadoolja och så vidare. De tycker såklart inte allting är gott, men jag berättar varför vi äter det och de förstår. Vi testar oss fram och lagar mycket ny mat, använder många olika nya recept för att hitta saker som alla i familjen gillar. Barnen smakar allt och äter sig alltid mätta. Jag själv älskar den här maten, man slipper paltkoma och blir skönt mätt.

Trodde att vi åt nyttigt

Tidigare var min inställning till mat mest att det var ”viktigt att äta mat”. Det skulle vara hemmagjord mat, inga färdigrätter och halvfabrikat, och så var det nyttigt tänkte jag. Vi åt makaroner med korv, spaghetti och köttfärssås och så vidare. Till frukost var det sötad yoghurt, polarkakor, visst åt vi gröt ibland men med mjölk och sylt med socker.

Grönsaker var något vi åt som tillbehör till maten, kokta morötter, broccoli, sallad av lite tomater och gurka, det var inte grönsakerna som var själva maten. Jag tror att det här är ett vanligt förhållande till mat, och så tror man att man äter nyttigt för att man aldrig lärt sig annat.

Lycklig och tacksam

Visst har det varit lite utmanande för Gustav med förändringarna, han är ju ett barn. Jag har fått ta det lugnt och introducera en sak i taget. För honom är det ju tydligt varför det är värt det, han bajsar varje dag, kan äta och har inte ont i magen, det andra var ett paniktillstånd.
Jag känner en stor lycka över att ha litat på min magkänsla, lycka över att jag haft så fin backup av min man Roger Björkegren som låtit mig experimentera i köket, lycka över att både Tilde och Gustav funnit sig i alla nya rätter och annorlunda konsistenser, lycka över alla som stöttat och sporrat mig att fortsätta.

Och framför allt en enorm lycka över att ha räddat vår son från ytterligare en svår operation, en oviss framtid med en sönderklippt tarm och många fler framtida tarmundersökningar…med hjälp av kostomläggning och fördjupade kunskaper i tarmens funktion, näringens och tarmbakteriernas betydelse!